Le lipœdème - bien plus que de gros bras et de grosses jambes
Le lipœdème fait généralement sa première apparition à la puberté. Il s'agit d'une période très sensible où la perception de soi, l'image de soi et la confiance en soi peuvent être influencées et ébranlées par des nuances.
Pendant cette période, les jambes et peut-être déjà les bras commencent à grandir de manière incontrôlée, ils deviennent plus gros, plus volumineux. Les douleurs typiques du lipœdème apparaissent souvent bien plus tard. On pourrait dire qu'au début, on ne peut pas encore se douter de ce que le lipœdème réserve à ses patientes.
Chaque patiente sait écrire sa propre histoire marquante. Des chapitres qui racontent la discrimination, le mépris, l'irrespect, la culpabilisation et l'auto-reproche, alimentés par votre propre ignorance et celle de votre entourage. Car personne ne vous dit qu'il s'agit d'une maladie et que vous n'y êtes pour rien... Cette douleur est généralement plus insupportable que la douleur physique.
Dépression, troubles de la perception du corps, isolement, dépendance, obsession du sport et des régimes. Vous savez de quoi je parle ? Mais même des mesures diététiques excessives ne permettent pas ou peu d'influencer le lipœdème. Les jambes/bras sont et restent disproportionnés.
Ce que nous savons : en l'absence de traitement, le lipœdème continue à évoluer. Parfois plus vite, parfois plus lentement. On ne peut que supposer la "carrière du lipœdème" qui vous attend si vous n'êtes pas traitée. Mais de nombreuses patientes souffrant de lipœdème ont encore en tête l'image exacte de leur grand-mère, dont les jambes épaisses avec des lambeaux de peau pendants ne pouvaient plus être portées à la fin...
Lipœdème - que savons-nous à ce sujet ?
Les mots "lip" (graisse en grec) et "œdème" (accumulation de liquide dans les tissus) ne décrivent pas suffisamment le tableau clinique ! En effet, toutes les patientes, et surtout les jeunes patientes atteintes de lipœdème, ne présentent pas un œdème.
La caractéristique principale de cette maladie, qui touche presque exclusivement les femmes, est une répartition symétrique et disproportionnée de la graisse sur les jambes et les bras ainsi que sur le ventre et le dos. Les phases de changements hormonaux entraînent souvent une aggravation par poussées. Mais des facteurs tels que le stress peuvent également déclencher une croissance spontanée. Les mains, les pieds et le haut du corps échappent à cette augmentation douloureuse de la graisse, ce qui renforce la disproportion visuelle. Et ce schéma corporel entre massivement en conflit avec les idéaux socialement acceptés !
Le lipœdème influence le corps, l'âme, l'estime de soi et la qualité de vie !
Une composante génétique et un déclencheur hormonal seraient à l'origine de la maladie. Mais nous n'en savons pas plus. Nous ne sommes même pas en mesure de distinguer au microscope une cellule adipeuse saine d'une cellule adipeuse de lipœdème. Il n'existe pas de test sanguin simple qui permette non seulement de détecter le lipœdème, mais aussi de le prouver. Ainsi, la maladie est souvent mal diagnostiquée en tant qu'obésité ou lymphœdème. Environ un quart des patientes ne reçoivent leur diagnostic qu'après 30 ans. Ces femmes sont privées de la chance de bénéficier d'un traitement adéquat, une perte de temps et de qualité de vie !
Le lipœdème n'est pas nécessairement lié à l'obésité. Mais elle l'accompagne souvent. C'est compréhensible, car la frustration et la déception sont des compagnons constants dans la vie d'une patiente souffrant de lipœdème. Le lipœdème ne peut pas être influencé de manière significative ou durable par des mesures diététiques strictes et un sport ciblé. Le développement d'un lymphœdème n'est pas inéluctable en l'absence de traitement, mais il est possible. En raison d'une maladie non ou mal traitée pendant des années, le système vasculaire lymphatique peut décompenser et des œdèmes se forment. Ceux-ci sont encore renforcés par une obésité existante en plus.
Comment reconnaître un lipœdème ?
Les signes possibles d'un lipœdème sont les suivants :
- Votre torse et vos jambes/bras ne sont pas compatibles. Classiquement, vous avez besoin d'une taille de vêtement plus grande en bas. Les pantalons doivent souvent être modifiés
- Lorsque vous vous appliquez de la crème, vous sentez des nodules sous la peau. Votre peau n'est pas lisse, mais bosselée et ondulée.
- Vous avez facilement des bleus
- vous n'aimez pas qu'on vous touche les bras ou les jambes, qu'un enfant soit sur vos genoux ou que votre chien vous donne des coups de coude
- Après une longue journée ou une randonnée, vous avez l'impression que vos jambes sont lourdes comme du plomb. Cela vous affecte encore le lendemain
- Lorsque vous montez des escaliers, l'avant de vos cuisses vous brûle comme un feu et vous pensez que vous n'êtes que peu entraîné.
- Vous avez honte de vos jambes, car elles n'ont pas de forme définie et ressemblent à des colonnes. Et ce, bien que vous alliez régulièrement à la salle de sport.
- Parce que vous détestez que vos cuisses se frottent l'une contre l'autre, surtout en été, vous avez adopté une démarche jambes écartées et vos jambes développent une déformation en X.
- Les pieds et les mains sont typiquement minces. Mais les bracelets de cheville et de bras ne vous vont pas
Une fois que vous aurez reçu votre diagnostic, une chose va se produire : Vous verrez de très nombreuses femmes atteintes de lipœdème, en vous promenant, en vous rendant au travail, au supermarché. Et peut-être même les aborder. Ce n'est qu'ainsi que la prise de conscience de cette maladie pourra grandir !
Quels sont les stades du lipœdème que nous connaissons ? Et le lipœdème n'existe-t-il vraiment que sur les bras et les jambes ?
La classification du lipœdème en stades et en types, encore très utilisée actuellement, n'est que descriptive et ne reflète pas, à notre avis, la réalité. Elle ne tient pas compte d'un aspect essentiel : la douleur. Ainsi, nous observons souvent que les patientes atteintes de lipœdème à un stade peu avancé décrivent une douleur parfois disproportionnée. Une question non résolue à ce jour est de savoir si le lipœdème existe aussi au niveau du ventre. Là encore, les connaissances scientifiques actuelles ne nous aident pas (il y a environ 10 000 fois plus de publications sur le cancer du sein que sur le lipœdème). Le fait est que certaines patientes présentent un tissu noueux et douloureux à la pression sur le ventre (surtout dans le bas-ventre) similaire à celui du coccyx et des flancs. Nous pensons que le lipœdème ne respecte aucune limite anatomique au milieu du corps dans de tels cas.
Après une liposuccion des jambes, il peut y avoir une redistribution de la graisse au niveau du ventre, du dos, de la poitrine, du menton et du cou. Nous connaissons ce phénomène. C'est un phénomène que nous détestons. Car nous ne pouvons pas l'expliquer suffisamment, ni même l'empêcher. Souvent, le poids total reste même stable. Si les régions concernées provoquent des troubles qui vous limitent dans votre vie quotidienne ou vous gênent même visuellement, nous vous conseillerons et vous accompagnerons à nouveau avec compétence. Je me réjouis de pouvoir confier en toute confiance ces traitements de suivi, jusqu'ici esthétiques, à mon estimé collègue, le Dr Dabernig.
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